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河北省罕见病专科联盟启动大会现场。 崔洁涵摄

5月4日上午，河北省罕见病专科联盟、中国罕见病联盟河北省协作组启动大会暨罕见病专家交流培训会在河北医科大学第二医院举行。河北省卫健委副主任高丽君，中国罕见病联盟副秘书长赵琳，河北医科大学第二医院全体院领导、党委委员和省罕见病专科联盟91家成员医院的代表出席大会。会议采取线上线下同步直播方式召开。

高丽君表示，河北医大二院作为牵头医院为河北省罕见病诊治工作开展做出了突出贡献，希望罕见病专科联盟今后能为更多的罕见病患者提供更高质量的诊疗服务。

赵琳在致辞时说，河北省罕见病专科联盟成立的目的是要充分发挥优质医疗资源作用，积极推动河北省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，为全国罕见病事业的发展加油助力。

河北医科大学第二医院党委书记王贵英对出席大会的嘉宾们表示热烈的欢迎。王贵英说，河北医大二院作为“中国罕见病联盟河北协作组”牵头医院及“河北省罕见病质控中心”挂靠单位，在省卫健委及各地市成员单位的支持下，已成功举办两届京津冀罕见病学术大会，完善了省内罕见病病历登记上报流程和区域内就诊转诊制度。今后，将充分发挥人才、技术和资源优势，继续与联盟医院密切合作，共同为河北罕见病患者提供及时、有效、高质量的医疗服务。

启动大会还邀请了多名专家围绕罕见病领域诊疗研究进展、药物研发等不同主题开展了学术研讨与培训交流。北京协和医院王薇教授，河北医科大学第二医院张松筠教授、张会丰教授、刘亚玲教授、杨秀岭教授分别进行了精彩分享。

据了解，为加强罕见病诊疗管理，提高罕见病诊疗水平，早日实现罕见病患者早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，河北省罕见病联盟将进一步探索罕见病规范化诊疗的新路径，促进罕见病筛查与诊断水平的新提升，共同推进河北省罕见病防治工作高质量发展。（崔洁涵、牟宇）